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生活機能障害度とは?
生活機能障害度は次の3段階に分類されます。
1度：日常生活、通院にほとんど介助を要さない。
2度：日常生活、通院に介助を要する。
3度：日常生活に全面的な介助を要し、歩行・起立が不能。
難病医療費助成制度の対象はホーン＆ヤール重症度3度以上で、生活機能障害度2度以上とされています。つまり、少なくとも姿勢反射障害や歩行障害があり、日常生活、通院に介助を必要とする人が対象ということになります。
この他、パーキンソン病に限ったことではありませんが、一般的な公的支援として医療保険制度、後期高齢者医療制度、介護保険制度、身体障害者福祉法、障害者総合支援法があるので、該当するかどうかを確認しておきましょう。
介護を始めるまでに準備段階がないと、公的支援について調べる間もなく、負担をひとりで抱え込んでしまいがちです。難病医療費助成制度、介護保険制度、自治体の支援にはどのようなものがあるのかを確認し、少しでも負担を軽くするようにしましょう。
公的支援を受けた場合でも、何かあったときに対応するために、仕事を辞めざるを得ない場合も少なくありません。高知さんのケースでは、確かに引退という選択はファンにとって辛いものではありますが、家族でよく話し合い、それぞれの役割を明確にして出した答えという点で前向なものという印象を受けます。状況によっては難しいかもしれませんが、考える余裕のあるうちに、介護をする人、受ける人が何を希望し、どのような選択肢があるのかを話し合うようにしたいものです。
執筆：斉藤雅幸（Mocosuku編集部）
監修：坂本 忍（医学博士）
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