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一般社団法人こどものホスピスプロジェクト(大阪市中央区、理事長:高場秀樹、以下:CHP)と日本財団、および株式会社ユニクロは、難病の 子ども向けホスピス 「TSURUMI こどもホスピス」を、大阪市鶴見区の花博記念公園鶴見緑地内に建設することになりました。この施設は民間団体と企業が主体となって設立し、医療・教育・保育の専門家を中心とした地域のボランティアによって運営される国内初のコミュニティ型子どものホスピス、ということで注目を集めています。今年3月中旬に着工し、同年12月の竣工、開業を予定している、とのことです。どのような施設なのでしょうか。

子ども向けのホスピス とは?

子ども向けホスピス は、1982年に英国オックスフォードに設立された「ヘレン&ダグラスハウス」をきっかけに世界的に広がりました。成人向けのホスピスが末期がん患者などの緩和ケアを主眼とした終末期医療のための施設であるのに対し、 子ども向けのホスピス は難病児自身の成長を持続的に支援する機能と、家族の看護負担を軽減しリフレッシュしてもらう「レスパイト(小休止)ケア」の機能を併せ持った施設です。

「TSURUMI こどもホスピス」では、さらに施設の一部を広く市民に開放することで、重い病気を持つ子どもと一般の子どもが隔たりなくともに遊び、難病児の家族と地域住民が日常的に触れ合う地域交流の拠点としての役割を果たすなど、地域全体で難病の子どもとその家族を支える基盤となることを目指します。

2000平方メートルの敷地に建設する2階建て延床面積979.11平方メートルの施設内には、プレイルームやリビング、キッチンのほか宿泊部屋を備え、難病の子どもとその家族が自宅のように寛いで過ごせる空間を提供。難病の子どもたちには、医師や看護師、教師、保育士など多様なボランティアが寄り添い、見守る中、様々な遊びや学びの場を提供することで子どもたちの成長を後押しする、というものです。

また、看護のため24時間常に緊張を強いられている両親へのケアや、寂しい思いをしているきょうだいへのサポートも行います。施設は企業や個人からの寄付金で運営され、無料で利用することができます。

日本には、脳性まひや小児がんなどの難病を患う15歳以下の子どもが約20万人いるとされています。医療の進歩にともなって多くの命が救われている一方、完治の難しい病気を抱えたまま生活する子どもの数は年々増加傾向にあり、これらの子どもたちが入院治療を終え退院した後の自宅看護における家族の負担の増大が課題となっています。

こうした子どもたちとその家族を支援する目的で日本版ヘレン&ダグラスハウスの設立を目指してきたCHPが、2012年にユニクロが世界中から子どもたちに夢や希望を与えるアイデアを募った「Clothes for Smiles」プロジェクトに応募。国内外から集まった700以上のアイデアの中から実行される8つのプロジェクトのひとつに選ばれたことを受け、かねてCHPの活動を支援してきた日本財団と、ユニクロが共同で建設費と運営費を拠出することに合意しました。

昨年、大阪市が公募した鶴見緑地内の土地活用事業にCHPの提案が採択され、このたび建設が決定したものです。

こどものホスピスプロジェクトについて

「一般社団法人こどものホスピスプロジェクト」は、英国のこどもホスピス「ヘレン&ダグラスハウス」との交流を経て、日本における 「こどもホスピス」の活動を推進しています。主にに、教育支援、訪問支援、小旅行支援、遺族支援を中心に、病院や在宅機関と連携しながら、家庭的なかかわりの中で、切れ目のない小児緩和ケアを目指しています。

日本では、こどもホスピスの活動は始まったばかりです。私達は英国のこどもホスピスのモデルを日本で先駆けて推進し、こどもホスピスが地域に当たり前にある社会を目指しています。

モデルとなった「ヘレン&ダグラスハウス」とは?

こどもホスピスの活動は1982年、英国オックスフォードにあるヘレンハウス(現ヘレン&ダグラスハウス)から始まり、その後、カナダ、オーストラリア、ドイツ、アメリカをはじめ、多くの国々に影響を与えました。

そこでは、生命に限りのある、または生命を脅かす病気とともに暮らす子どもたち、きょうだい、保護者、それぞれを主人公に、個別のニーズに合ったかかわりを行っています。

そして、医療・福祉・教育の現場で活躍するスペシャリストを中心に構成されたボランティアが、友として寄り添い、残された大切な時間をともに過ごしています。施設の運営は地域の企業や個人からの寄付金で支えられており、どこも無料で利用することができます。

<参考> https://www.youtube.com/watch?v=tmLHlCqeKDs#t=12

日本財団の難病の子ども支援について

そのうち、「一般社団法人こどものホスピスプロジェクト」に対しては、2011年から訪問型レスパイトサービスや難病児に対する学びや遊びの提供、難病児とその家族の小旅行支援、医師・看護師を中心とした勉強会等の取り組みを支援。このたび新たに「TSURUMI こどもホスピス」の建設・運営等の支援を行うことになりました。※数字は全て2015年3月6日現在のものです。

「TSURUMIこどもホスピス」ウェブサイト: http://kodomohospice.jp/ (寄付の受付はこちらから)

■ユニクロのClothes for Smilesについて 2012年10月に、ユニクロとユニクロのグローバルアンバサダーであるプロテニスプレーヤーのノバク・ジョコビッチ選手との共同発案で発足した、世界中の子どもたちに夢と希望を提供するためのプロジェクト。

10億円のファンドを設立し、その原資はユニクロの同年秋冬のヒートテックとウルトラライトダウンの売り上げから拠出されています。主な活動は、世界中から子どもたちの未来を拓くアイデアを募り、実行していくことと、ユニセフ(国際連合児童基金)とグローバルアライアンスを結び、世界中の子どもたちの教育環境の改善を支援していくことの2つで、それぞれ5億円が割り当てられています。

世界46カ国から寄せられた739件のアイデアから8つが選ばれ、これまでにセルビア難民センターの子どもたちにお気に入りの服を買う社会体験をプレゼントするプロジェクトなど7件のプロジェクトが実行されています。

Clothes for Smilesの詳細はこちらから http://clothesforsmiles.uniqlo.com/ja/

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